Écrire ces lignes m’est insupportable, tant la violence de ce que je vis depuis deux semaines m’a sérieusement ébranlé, tout ceci me replongeant dans les pires moments de ma vie, 27 ans en arrière. Mais c’est en décrivant l’épreuve, en faisant fi de ma pudeur et de ma grande discrétion que j’ai une chance d’être entendu, et éventuellement que ça serve à d’autres.

(ceux qui me connaissent peuvent sauter ces paragraphes pour aller directement plus bas à l’envers du décor)

Je suis entrepreneur, âgé de 43 ans, j’ai créé ma première entreprise à l’âge de 20 ans, j’ai également tenu des postes de direction entre deux aventures entrepreneuriales, et je me consacre depuis 5 ans à ma nouvelle startup.

Soucieux de contribuer à l’écosystème de la création d’entreprise et de partager mon expérience avec de jeunes créateurs, j’accompagne des startups de l’Incubateur Telecom, et j’ai fondé en 2007 le chapitre français de l’OpenCoffee Club, véritable bouillon de culture entrepreneuriale WEB sous forme de rencontres hebdomadaires autour de l’économie numérique.

Je travaille beaucoup, souvent jusqu’à 15 ou 16 heures par jour, souvent 7 jours sur 7. Je dévore la vie avec passion, mû par une énergie positive, constructive, et un optimisme communicatif. Je suis un homme volontaire, courageux, à l’écoute des autres et disponible.

Je crois être un professionnel reconnu et respecté. C’est ainsi que j’ai été invité à participer en 2008 à une table ronde sur l’entrepreneuriat avec François Fillon et Éric Besson, que j’étais convié à l’Élysée pour l’annonce du Plan Numérique 2012, qu’il m’arrive régulièrement de participer à des évènements organisés sous les ors de la République, qu’on m’a demandé d’animer une conférence au prestigieux Institut Multi-Médias, ou que dans son magazine “Regard sur le Numérique” Microsoft m’a consacré un portrait en octobre 2009.

L’envers du décor :

Derrière ce portrait se cache une particularité, que je n’ai jamais mise en avant, que j’occulte de toute mon énergie au point de l’oublier moi-même, et qui, ultime aboutissement, est souvent oubliée ou devenue invisible à mes collaborateurs et mes proches.

Je suis tétraplégique, depuis l’âge de 16 ans, suite à un accident de sport en 1984. Je n’ai qu’un usage partiel de mes bras et pas l’usage de mes doigts. Je me déplace en fauteuil roulant électrique.

À 16 ans, frappé lourdement par ce handicap, après plus d’un an d’hospitalisation, je suis parti sans relâche dans une course contre mon handicap, vers l’acceptation d’un nouveau corps, la reconquête de mon identité, et la reconstruction de ma vie. J’ai poursuivi mes études, puis, pressé par l’envie d’autonomie, j’ai vite créé ma première entreprise à 20 ans. J’ai aménagé ma vie pour repousser les limites du handicap, et vivre le plus normalement possible.

Mon handicap n’existe que 2h par jour.
30 minutes le soir où j’ai besoin de l’aide d’un tiers pour me coucher, 1h ou 1h30 le matin pour qu’on me lève, douche, habille, et assoie au fauteuil.
Depuis 25 ans, la douche quotidienne me mets en paix avec mon corps, me procure le bien-être qui, associé à un habillage impeccable, me donnent confiance en moi pour dérouler des journées chargées où mon handicap disparaît pour laisser place à l’homme en marche.
J’ai une voiture aménagée que je conduis et qui m’offre une totale autonomie dans mes déplacements quotidiens.

Aux bons soins de Santé Service :

Il y a quinze jours tout s’est effondré.
Santé Service, l’organisme qui me prodigue les soins infirmiers quotidiens, a décidé unilatéralement de m’imposer un “protocole de soins” qui régirait désormais ma vie comme suit :

* 1 seule douche par semaine.
* toilette au lit avec cuvette et gant de toilette.
* lit médicalisé imposé en lieu et place de ma literie.
* tablette roulante d’hôpital.
* couché à 22h, et parfois 21h.
* suppression du levé “prioritaire” le matin en début de tournée, ce qui me vaut d’être régulièrement prêt à seulement 10h45 ou 11h.

Voilà comment de personne avec ses besoins propres à chacun, on devient protocole de soins aveugle et sourd.

1 douche par semaine :

À l’heure à laquelle j’écris ces lignes, le 13 juin 2011, ma dernière douche date du mercredi 8 juin, je suis au 5e jour sans douche, et la prochaine est programmée vendredi 17 juin. J’ai les cheveux et le cuir chevelu dans un état indécent, collés, gras, et malodorants. Mon corps sent un désagréable mélange de savon et de sueur, ça me démange et me pique, je me sens mal, sale et très inconfortable.

En l’état il m’est strictement impossible de travailler. Je ne peux décemment pas me présenter en rendez-vous ainsi, le cheveu gras, hirsute, et malodorant. C’est indigne !!
Depuis deux semaines je n’ai fait que 3 jours de rendez-vous à l’extérieur, coïncidant avec les 2 douches, le reste du temps je travaille de chez moi.

En 2011, comment peut-on en arriver à une telle aberration ? 1 douche par semaine !

Tout mon entourage est scandalisé, me voyant ainsi négligé, les cheveux indécemment sales, alors que j’ai toujours été impeccable. Les gardiens de la résidence, les voisins de l’immeuble, les commerçants de mon quartier, tout le monde m’a demandé ce qu’il m’arrivait, si j’étais tombé malade !! J’ai honte, je restreins mes sorties, je mets une casquette. Régression.

Toilette au lit :

Quiconque a connu la toilette au lit, cuvette et gant de toilette, rinçage approximatif, sait à quel point c’est désagréable et inconfortable.

J’ai beau m’opposer formellement à ce traitement, il m’est imposé, je suis totalement dépendant. Faisant suite à mes plaintes répétées, Santé Service a toutefois décidé que je bénéficierai d’un second shampoing par semaine, mais au lit !! Un shampoing au lit !! Rien, rien de mon état n’impose un tel traitement.

Une partie du personnel préfère me donner une douche, bien plus rapide, bien plus pratique, et la satisfaction de prodiguer des soins de qualités, mais la direction a interdit toute initiative.
Le personnel a obligation de faire ma toilette au lit !!

Ma douche n’a toujours nécessité qu’une seule personne. Il n’y a, à aucun moment, de manipulation nécessitant de porter une quelconque charge. On me déplace du lit à la baignoire avec un soulève-personne, m’asseyant dans la baignoire, on me douche, et retour au lit pour l’habillage. Le transfert lit/baignoire prend 2 minutes grand maximum.

Pour la toilette au lit la direction de Santé Service envoie 2 personnes, au lieu de 1 précédemment pour la douche ! Ils doivent me retourner dans le lit à plusieurs reprises, pour la toilette et l’habillage, ce qui n’a jamais été nécessaire avec la douche. Il leur faut faire plusieurs aller-retour avec des cuvettes d’eau entre la salle de bain et la chambre. Pour le shampoing hebdomadaire au lit, ils doivent me pivoter à 90° en travers du lit, tête pendante au bord du matelas, pour laver les cheveux avec une bouteille d’eau !!

Rien dans mon état de santé n’impose cette épreuve. Je ne suis pas grabataire, et encore moins en fin de vie.

Des centres de rééducation fonctionnelle aux maisons de retraite on incite les personnes à se doucher. Toutes les études sur le sujet mettent en avant le rôle fondamental de la douche et tendent à proscrire les toilettes au lit.

Dans la douche, le me rasais seul, je me lavais et séchais le visage, autant de gestes pour maintenir ce qu’il reste d’autonomie. Et encore, il y a quelques années je me lavais seul les ⅔ de mon corps, mais certains aides-soignants estimaient que j’étais trop lent, alors on a restreint mes interventions au rasage et au visage…!! De quoi désespérer tout médecin de rééducation et ergothérapeute. Où est le respect de l’autonomie du patient ?

Voilà 25 ans que je prends une douche tous les matins, et c’est probablement l’un des droits les plus fondamentaux.

Lit médicalisé :

Santé Service m’a imposé le retrait de mon confortable lit.
J’avais un lit double de 160, électrique, matelas jointifs, permettent de surélever individuellement du côté gauche ou droit le buste ou les jambes, accessoire précieux pour le confort du couple face au handicap.

On m’a donc imposé un lit médicalisé, plus petit (140), d’un seul tenant, donc sans possibilité de relever le dossier individuellement, et qui ne me permet plus de relever les jambes électriquement alors que c’est de temps en temps nécessaire pour soulager les jambes enflées d’un gaillard de 1m90.

Enfin, ce lit médicalisé, qui ne comporte pas de sommier à lattes ou ressorts, mais des poutres en acier totalement rigides, a été livré avec un matelas plus dur que des tatamis de judo.
Je me brise le dos et souffre chaque nuit des points d’appui, d’autant que les nouveaux horaires de Santé Service m’alitent désormais 12 heures voire 13 heures par jour !!

Tablette roulante d’hôpital :

Imposée par Santé Service pour poser les cuvettes pour la toilette au lit, et associée au lit médicalisé, ma chambre est ainsi devenue une chambre d’hôpital. Et encore, j’ai pu déjouer la demande de Santé Service de retirer mes meubles de la chambre pour que le personnel puisse faire le tour complet du lit durant la toilette !!

J’ai vécu plus d’un an à l’hôpital en 1984 après mon accident, j’y ai de douloureux souvenirs, et j’ai tout sauf envie que ma chambre à coucher, à mon domicile, mon havre de paix et mon intimité, deviennent le reflet d’une chambre d’hôpital !!

Couché à 22h00, et parfois 21h00 :

Jusqu’à présent j’étais couché autour de minuit, souvent 1h du matin, horaires parfaits pour assumer ma charge de travail et également disposer d’une vie sociale.

Couché à 22h00, ça m’impose de partir vers 21h00 pour rentrer chez moi. Ça ne laisse ainsi place à aucune réunion tardive, aucun cocktail, aucun dîner en ville, aucune sortir cinéma ou théâtre, et donc aucune vie sociale. Voilà maintenant 2 mois qu’on m’impose un coucher à 22h00, et que ma vie sociale n’est plus.

Enfin, en étant couché à 22h00 et sorti du lit à 9h dans le meilleur des cas, je passe donc 11 heures au lit, voire 12h quand on m’a couché à 21h00 !! Tétraplégique, je ne peux me retourner seul pour changer de côté et soulager les points d’appui, je reste donc 11 heures dans la même position, une aberration en terme de prévention des problèmes cutanés et articulaires.

Levés tardifs le matin :

Même si j’avoue que je préférerai être levé à 6h ou 7h, le personnel de Santé Service n’embauche qu’à 8h, soit! Mais pendant de nombreuses années, les horaires furent respectés par un personnel compréhensif, et chaque matin j’étais opérationnel à 9h, ou 9h30 au plus tard selon les soins.

Désormais, je suis aléatoirement levé tard, en fonction du personnel qui vient chez moi. Certains s’arrangent pour être là tôt, comme ils avaient l’habitude de le faire, compréhensifs, et qui trouvent la valorisation de leur travail difficile par le bien-être physique et psychologique de leurs patients. D’autres n’en ont que faire, et arrivent à 9h45, triomphants, dopés par ce pouvoir absolu qu’ils ont sur les patients, cloués au lit et totalement dépendants.
Les week-ends ne font pas exception à la règle des levés tardifs, et quand on est couché à 22h on a tout sauf envie de traîner au lit le matin…

Enfin, Santé Service a imposé aux désormais 2 personnes qui viennent me lever de s’attendre mutuellement en bas de chez moi, et de ne monter commencer les soins que quand les 2 personnes sont réunies. Ce matin, la première est arrivée à l’heure, à 8h pile, mais la seconde n’est arrivée qu’à 8h40. Il a donc fallu attendre 40 minutes la seconde aide-soignante !!
40 minutes de perdues pour moi, 40 minutes de perdues pour l’aide-soignante ponctuelle.

Conséquences sur l’entourage proche :

Je ne rentrerai pas dans les détails de ma vie affective, mais quid de la jeune femme qui partagerait ma vie ? Il ne faut pas oublier que les soins à domicile transpercent l’intimité du foyer, et leur qualité, qu’elle soit négative ou positive, se répercute sur l’entourage. Ce que j’endure là, elle doit l’endurer aussi, et fort heureusement, si moi je ne peux pas échapper à mon handicap, elle le peut…

Look Mom, no handicap ! :

Autre victime collatérale, ma mère, dont on a fêté les 82 ans samedi dernier, avec moi étant dans un état d’hygiène (notamment capillaire) totalement indigne. Ma mère qui ne m’avait pas vu ainsi depuis les heures sombres de mon accident, pour ses 82 ans a passé sa journée à se remémorer 27 ans de parcours de son fil et être assommée par la violence du changement de vie qui s’est opéré en 2 semaines.

Ma mère, dont je voudrais tant que le jour où elle partira, elle parte en paix rassurée sur l’avenir de son unique enfant. Je n’ai cessé durant ces 25 dernières années de lui montrer que j’avais une vie extraordinaire, aujourd’hui tout ce travail s’effondre, elle sait plus que jamais que tout ceci tient à un fil, et que je reste totalement au bon vouloir de ceux qui devront me lever et me coucher.

Déclaration des droits des personnes handicapées (extraits) :
Adoptée par l’Assemblée Générale des Nations Unies, le 9 décembre 1975

Article III
Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine. Le handicapé, quelles que soient l’origine, la nature, et la gravité de ses troubles et déficiences, a les mêmes droits fondamentaux que ses concitoyens du même âge, ce qui implique en ordre principal celui de jouir d’une vie décente, aussi normale et épanouie que possible.

Article V
Le handicapé a droit aux mesures destinées à lui permettre d’acquérir la plus large autonomie possible.

Article VI
Le handicapé a droit aux traitements médicaux, psychologiques et fonctionnels, y compris aux appareils de prothèse et d’orthèse ; à la réadaptation médicale et sociale ; à l’éducation ; à la formation et à la réadaptation professionnelle ; aux aides, conseils, services de placement et autres services qui assureront la mise en valeur maximale de ses capacités et aptitudes et hâteront le processus de son intégration ou de sa réintégration sociale.

Article VII
Le handicapé a droit à la sécurité économique et sociale et à niveau de vie décent. Il a le droit, selon ses possibilités d’obtenir et de conserver un emploi ou d’exercer une occupation utile, productive et rémunératrice, et de faire partie d’organisations syndicales.

Article VIII
Le handicapé a droit à ce que ses besoins particuliers soient pris en considération à tous les stades de la planification économique et sociale.

Article X
Le handicapé doit être protégé contre toute exploitation, toute réglementation ou tout traitement discriminatoire, abusif ou dégradant.

Santé Service : il y a-t-il un pilote dans l’avion ? :

Non. Avant d’en arriver à rendre public cette histoire ahurissante, d’étaler ainsi ma vie privée, j’ai bien tenté tout ce qui était possible auprès de Santé Service. Je me suis d’abord opposé fermement à tous ces changements, mais on ne m’a simplement pas laissé le choix.

J’ai évidemment tenté d’en référer à la hiérarchie, mais c’est justement cette hiérarchie, les deux directrices d’unité et le médecin-conseil qui sont venus m’annoncer ma nouvelle vie, “le protocole”. Aucun dialogue, aucune écoute, je n’ai pas même décelé un semblant de gène de leur part annonçant à un homme actif de 43 ans qu’il ne serait désormais douché qu’une fois par semaine, qu’il serait lavé au lit comme un mourant ou grabataire, qu’on le coucherait désormais à 22h, et 21h les 3 jours suivant l’annonce, qu’il fallait qu’il prenne ses dispositions le matin, car l’horaire de levé ne serait plus prioritaire, et qu’un lit médicalisé lui était imposé. Rien.

Voici comment Santé Service présente son activité :
http://www.santeservice.asso.fr/pageLibre00010013.html

Santé Service assure au domicile du patient, dans des conditions de sécurité et de confort psychologique, tous les soins médicaux et paramédicaux prescrits par un médecin hospitalier ou libéral.
Santé Service assure à la fois une mission de soin, mais aussi une mission de soutien de la personne en favorisant le maintien du malade au cœur de son environnement familial et social.

Charte des valeurs de Santé Service (extraits)
http://www.santeservice.asso.fr/pageLibre00010018.html
http://www.santeservice.asso.fr/iso_album/charte_des_valeurs.pdf

Le respect de la personne et de son entourage : Intervenant au domicile de la personne malade, Santé Service s’appuie prioritairement sur le consentement et sur le respect de la personne et de son entourage à travers les droits reconnus du malade.
Soucieuse de respecter la dignité et l’autonomie du malade, Santé Service met tout en œuvre pour favoriser son information.
La qualité de la pratique professionnelle : Le respect de la personne malade réside en particulier dans la qualité des pratiques professionnelles apportées en réponse à la pathologie traitée.
Santé Service met tout en œuvre pour donner du sens au travail et aux missions de chacun et promouvoir un esprit d’équipe favorable à la réalisation des missions de tous.

Accompagner

* Placer le malade au centre de la prise en charge
* Adopter une attitude bientraitante et non discriminante
* Favoriser l’écoute du malade et de son entourage
* Respecter et faire respecter les droits du malade et notamment son droit à l’information
* Etre disponible et réactif pour apporter un soin de qualité

Soigner

* Garantir la qualité des soins et la sécurité du malade
* Evaluer précisément les besoins du malade
* Respecter les bonnes pratiques et notamment les précautions d’hygiène et de sécurité
* Evaluer les pratiques professionnelles
* Mesurer la satisfaction du service rendu

Sa dynamique Qualité et Gestion des Risques : Santé Service exerce ses activités dans un souci constant d’amélioration de la qualité de ses services.

Elle repose sur 4 axes fondamentaux :
- L’écoute des “clients” pour pouvoir répondre à leurs besoins,
- Le respect des droits des patients,
- La mise en oeuvre d’un système de pilotage de la qualité et prévention des risques efficace,
- Le développement d’une dynamique d’évaluation pour améliorer durablement le service rendu aux patients.

Manuel de management de la qualité et de la prévention des risques
http://www.santeservice.asso.fr/iso_album/ss_qualite_web.pdf

Le patient au cœur du processus de prise en charge :

Placé sous le pilotage de la direction des soins, de la clientèle et du Président de la
commission médicale, le processus de prise en charge a pour cœur la satisfaction du patient. Ledit processus est décrit, maîtrisé, mis sous contrôle, et évalué au moyen de procédures, protocoles, évaluations, indicateurs, audits cliniques…

Même si la prise en charge est pluridisciplinaire en faisant intervenir des compétences différentes correspondant à l’état de santé du patient et à son suivi, elle reste individualisée autour d’un projet de soins personnalisé établi dès l’admission avec le médecin prescripteur et le patient. Le consentement de ce dernier est recueilli et son information se fait tout au long du séjour. L’écoute est quotidienne.

Manifestement, il y a un sérieux décalage entre les différentes chartes de Santé Service et ce qu’ils viennent d’appliquer chez moi.

Vous allez vous y faire :

“Vous allez vous y faire” m’a-t-on répété à nombreuses reprises, “c’est une question de temps”.
Cette réponse est insupportable !

Un matin une aide-soignante s’est indignée que je demande plusieurs rinçages, m’indiquant que j’étais un privilégié, “les autres patients on ne les rince qu’une fois et ça va très bien”.

La même m’a dit : “S’il y a 20 ans ils n’avaient pas fait l’erreur de vous mettre à la douche, nous n’en serions pas là aujourd’hui, vous seriez habitué à la toilette au lit, et il n’y aurait pas ce problème de douche. Si j’avais été là, comme aujourd’hui, je m’y serais opposé fermement.”

Handicap et travail :

“Mais Monsieur van Proosdij, peut-être faut-il arrêter de vous leurrer, et accepter que votre handicap ne vous permet peut-être pas de travailler à temps plein comme vous vous entêtez à le croire depuis des années”…

À quoi bon que gouvernements de droite et de gauche parlent de l’insertion professionnelles des personnes handicapées, si on ne peut être levé à temps pour travailler, et que des Santé Service trouvent normal de supprimer la douche quotidienne ?

Le pire ne peut s’écrire :

Le tableau est plus sombre encore, il y a quantité de détails sordides, intimes, ou médicaux, mais qui n’ont vraiment rien à faire sur mon blog, livrés publiquement.

Je consigne tous ces détails pour quelque autorité serait amenée à se pencher sur le problème.

Pudeur et amour propre :

J’aurais bien voulu ne jamais devoir étaler tout cela publiquement, ma vie, mon intimité. Je vais mettre beaucoup de temps à accepter l’idée que j’ai publié ce récit, et que ceux qui l’ont lu ne l’oublieront pas et ne me verrons plus vraiment comme avant. Maintenant vous connaissez une partie de l’envers du décor, ce n’était nécessaire ni pour vous, ni pour moi.

Pourquoi parler ? :

Je suis brisé, j’ai replongé 27 ans en arrière dans un passé oublié à grands frais.
Il faut 25 ans pour se construire, jour après jour, s’éloigner du passé, se rassurer sur une qualité de vie stable à même de créer un contexte favorable à une vie épanouie, équilibrée, en sécurité.

En 2 semaines de ce cauchemar insupportable, j’ai perdu confiance, perdu confiance en cette vie meilleure que j’ai construite, perdu confiance en moi et mes capacités.

J’étais persuadé que j’étais en sécurité, que les choses allaient de mieux en mieux dans la prise en charge de mon handicap. Certains voyages sont parfois techniquement difficiles, et il m’est arrivé de ne pouvoir me doucher durant 48h ou 72h enchaînant les escales, mais je savais que m’attendait chez moi la douche salvatrice, mon havre de paix où mon handicap se fait léger, tout léger.

En 27 ans, et surtout les premiers mois, puis les premières années, j’ai toujours fait face a tout, je n’ai jamais déprimé, infaillible, je prenais tout sur moi, et j’entraînais mes camarades de galère vers la lumière. Je n’ai jamais pris le moindre somnifère, pas le moindre antidépresseur.

Aujourd’hui je suis en souffrance, mon équilibre est rompu, je suis brisé, je suis un protocole.
Je ne veux pas de cette nouvelle vie que m’impose Santé Service, et que rien ne justifie.
Je n’ai pas d’interlocuteur, pas d’écoute chez Santé Service dans cette détresse.

Suis-je le seul ? :

Non, malheureusement. On trouve facilement des témoignages similaires dans les forums.

Voici un exemple, très proche du mien :
“Le cri du tétraplégique, le soir au fond de sa chambre…”
http://adepa.forumactif.com/t671-le-cri-du-tetraplegique-le-soir-au-fond-de-sa-chambre

Et maintenant, quelle suite ? :

Je vais saisir un certain nombre d’autorités, et de politiques, pour alerter, tenter d’inverser la situation, et faire en sorte que ça ne se reproduise pas pour d’autres.

Si dans vos connaissances vous pensez à des contacts utiles, si vous avez des contacts auprès de ces différents organismes, je vous remercie de faire suivre le message :

* Santé Service
* CPAM
* Haute Autorité de Santé
* Inspection générale des affaires sociales
* Direction générale de l’Offre de soins
* Ministère de la Santé
* Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale
* etc.

Des amis journalistes ?
Des amis spécialisés en droit des personnes ?

Tout conseil est le bienvenu.

J’ai un mot en tête pour qualifier tout cela, je n’ose l’écrire…

http://blog.van-proosdij.fr/2011/06/14/sante-service-quand-les-protocoles-ignorent-lhumain-ou-histoire-de-la-degradation-des-soins-fondamentaux/